Overset hjertefejl... :o( {{forumTopicSubject}}
Det har været en turbulent uge for os herhjemme.
I sidste uge blev vores lillle pige på 5 mdr meget voldsomt forkølet, så efter 2 læge besøg og et vagtlægebesøg blev vi i torsdags indlagt på Viborg sygehus med RS virus viste det sig.
En kvik læge lytter på hendes hjerte og hører en mislyd. For at få afkræftet at der er noget i vejen bestiller han fredag eftermiddag en hjertescanning.
Desværre blev det ikke afkræftet. Hun har en hjertefejl der er overset ved MD scan, fordi det ikke indgår i JM rutine at tjekke for denne slags fejl. Overset ved diverse lægebesøg osv.
Hendes legems pulsåre er forsnævret så hun har øget blodtryk i arme og hovede, ikke voldsom puls i benene, forstørret lever pga overtryk i hjertet og fortykket hjertevæg pga ekstra arbejde for hjertet.
Når hun er ovre sin RS virus skal hun opereres og så bliver hun helt rask igen siger de. Skal blot holdes øje med resten af livet.
Fredag blev vi overflyttet til Skejby. Jeg kom med hende torsdag aften til VIborg i en autostol i troen på at have en rask pige der blot var forkølet.
Mindre end et døgn senere kører hun til Skejby i ambulance med narkose læge og narkosesygepl. Efter de har stukket hende 17 gange i hele kroppen for at få venflon adgang. Tilkoblet slanger og ledninger.
Det var godt nok noget af et chok for lille mor at se på det når man troede man havde et rask barn..
I Skejby bekræfter de diagnosen og om 8 uger skal hun opereres.
De siger det er en fredelig operation hvor de "blot" fjerne det indsnævrede stykke af legemspulsåren. Men ingen operation er fredelig for en mor.
I går kom vi hjem, hun er jo "rask" og ingen ville nogensinde kunne se på hende at hun har den defekt. Så vi skal bare leve som vi plejer så godt vi kan indtil operation, hun er jo tilsyneladende ikke generet af sin defekt.
Men det er dog med andre tanker i hovedet end før...
Puh sikken omgang. Det mest skræmmende er jo at man går og tror at man har et rask barn og så dukker sådan noget op som man mener burde være opdaget ved lægen.
Men hvem ved, måske vi selv går rundt med en masse også...?
apr 2008
Følger: 17 Følgere: 16 Babyer: 2 Emner: 76 Svar: 238
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Ja hun har jo ikke været syg så derfor har ingen fattet mistanke og kun takket været RS bliver det ved en tilfældighed opdaget. Det var nok kommet til syne når hun som lidt ældre ikke fysisk har kunnet holde til det samme som jævnaldrende.
Og ja, vi går sikkert mange af os med noget vi ikke ved.
MEN, fejlen var SÅ tydelig at høre i stetoskop at lægerne undrer sig over ingen har hørt det.
Jeg kan forstå ved fødsel at man ikke hører det. Og faktisk var der ingen læge der lyttede til hende ved 5 ugers tjek...
Så jeg har hele tiden i mit hovedet gået og tænkt: " der er ingen der har lyttet til hendes hjerte... vi ved ikke om det er ok..."
Sådan har jeg tænkt, selvom jeg ingen som helst mistanke har haft om noget skulle være forkert.
Hun var til 5 mdrs tjek for en uge siden og han lyttede på hende, men hun var så utilpas og havde så meget slim at han har nok mest lyttet efter luftvejene..
Bebrejder heller ingen, jeg kunne jo have krævet at få en til at lytte på hende en ekstra gang, men man regner jo ikke med der er noget galt...
Er bare glad det er opdaget og de vil også gerne scanne storebror selvom de ikke tror han fejler noget.
maj 2008
Følger: 61 Følgere: 60 Emner: 378 Svar: 3.227
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Det har været en drøj weekend, har tudet hele tiden, går bedre nu. Nu kan jeg begynde at se fornuften igen, det kneb sgu lidt før..
Som lægerne siger er hun jo den samme nu som før hun blev indlagt.... det er bare vores hoveder der har ændret sig.
De mener ikke det er arveligt, men hvem ved vi er jo aldrig blevet tjekket for noget.
Så de tror ikke sønnemand har noget også men når hun engang skal til efterkontrol kan vi tage ham med også.
Maja, heller ikke rart for dig at få sådan noget nu, men på et eller andet tidspunkt dukker "fejlene" jo op hos os alle. Er bare glad for det blev opdaget nu inden hun fik gener af det. Står også i bogen vi fik at det er bedst at blive opereret i første leveår for at undgå så mange følgekomplikationer som muligt senere hen.
Så held i uheld må man sige.
Men glæder mig absolut ikke til OP dagen selvom jeg gerne vil have det overstået.
Tror jeg slukker på en kontakt og først tænder igen når lægen kommer og fortæller at alt er gået godt.
apr 2008
Følger: 8 Følgere: 7 Babyer: 1 Emner: 32 Svar: 404
Vi kom selv hjem med et raskt barn(troede vi), men røg akut afsted til Odense dagen efter fødslen.....
Da Melina efter operation var til hjertetjek på Riget, fortalte overlægen der inde at 20% af Dk´s befolkning lever med hjertefejl, der aldrig blir´opdaget...
Pøj pøj med lille pigen, håber det er hurtigt overstået, så i kan komme hjem og hygge jer
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Ja vi skal også henvende os hvis hun bliver træt, forpustet eller slap osv. Og så til en kontrol om 4 uger for at sikre at hun stadig er ok til at vente yderligere 4 uger.
Hvad har de fundet på dig?
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Skal du have ballonudvidelse?
Øv hvor er det også træls, men på et eller andet tidspunkt kommer defekten jo til syne. Træls for dig at du ingenting kan gøre når du har en lille pige..
mar 2008
Følger: 13 Følgere: 12 Emner: 203 Svar: 2.935
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
Håber de finder en god løsning til dig. Det er jo også helt nyt for dig at fejle noget så.
jun 2008
Følger: 47 Følgere: 47 Emner: 476 Svar: 3.476
Håber det bedste for jer, og er sikker på det hele nok skal gå godt!
Mange kram herfra..
apr 2009
Følger: 5 Følgere: 4 Babyer: 2 Emner: 62 Svar: 411
mar 2008
Følger: 7 Følgere: 6 Babyer: 1 Emner: 49 Svar: 2.408
Kan sagtens forstå at du er chokket. Det er jo enhver mors mareridt. Der må ikke ske ens børn noget, så hellere en selv.
Jeg håber det bedste for hende og sender en lille bøn op om at alt går vel.
dec 2008
Følger: 9 Følgere: 8 Emner: 77 Svar: 1.315
jan 2012
Følger: 2 Følgere: 1 Svar: 289
Overset hjertefejl... :o(