{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
1.772 visninger | Oprettet:

Katja .
Katja .
Tilmeldt:
27. jan 2009
Følger: 1 Emner: 17 Svar: 118

Huntingtons Chorea -Hvad nu hvis? {{forumTopicSubject}}

Min kärestes morbror fik tidligere på året konstateret at han har Huntingtons. Derefter valgte min käreste og hans familie at det var til det bedste om hans mor også testede sig, da han har 2 brödre med 3 börn hver, som i så fald kunne arve det om det er sådan at hun skulle have det. Igår Fik hun så svar på pröven og svaret var 38- hvilket (hvis jeg har forstået det rigtigt), betyder at hun har arveanlägget for det, men muligvis slipper for at sygdommen går i udbrud eller hvad man skal kalde det. Da hun er over 60 og det ofte kommer når man er 35-40 så håber vi meget på at det aldrig kommer. Men min käreste har så åbenbart 50% chance for at også have det. Det giver jo en en hel del at tänke på da vores fremtidige börn vil have en risiko for at få det også. Da vi fik det af vide så tänkte jeg jo straks at han bare skulle få taget testen så vi kan tage vores forbehold omkring börn som jg må indrömme at jeg så småt er begyndt at tänke på nu, over 4 år inde i vores forhold, men da jeg så hans ansigt indså jeg bare at han måske slet ikke har lyst til at vide om han er ramt af en sygdom som denne.... Det er ikke en let sag at tage stilling til at tage en pröve som muligvis kan vise at man vil dö af det. Jeg tror ikke engang rigtig det er gået op for mig hvor alvorligt det kan väre, jeg föler mig så passiv over for det og det giver mig godt nok lidt dårlig samvittighed, jeg håber allermest på at hans brödre ikke har det. Det ville väre frygteligt at tänke på at deres 6 börn kan have sygdommen, vi er så heldigt stillet at vi kan vide det inden vi får barnet og enten lave det via reagensglas eller få en biopsi i uge 10 og välge abort. Men der er 6 skäbner som stadig er ukendte og formodentlig vil väre det til de er voksne. Det synes jeg er frygteligt for foräldrene at tänke på, hvis det nu viser sig at at en af brödrene er ramte. Men det er måske lettest at have ondt af hans brödre, det er ikke så tät på??? Ej jeg ved det ikke ville bare ud med lidt tanker, jeg endnu ikkke vil dele med andre.


Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  Huntingtons Chorea -Hvad nu hvis?
  • #1   8. nov 2012 Hvad er Huntingtons?? Kan ikk rigtig sætte mig ind i lige det her, når nu jeg ikk ved hvad det er.. Men i min mands familie er der en genfejl der gør, at dem der har den aktive, ikke vokser helt som de skal.. Min svigerinde har problemer med armene, men det er ikke noget man ikke kan leve et forholdsvis normalt liv med... Det er "heldigvis" kun kvinderne der har det aktivt indtil videre, men jeg er da fuldt ud bevidst om at vores børn kan få det, hvis min mand er bærer af det.. Det ved jeg ikke om han er, vi ved kun at han ikke bærer et aktivt gen.. Tror faktisk heller ikk jeg vil vide det..

  • #2   8. nov 2012 Kan godt sætte mig ind i situationen. For tre år siden fandt vi ud af at min mor har en hjertefejl (arvet fra hendes far) så sygdommen er jo arveligt. Vi blev alle sammen testet for genet, selv om vi var lidt skeptiske omkring det. Jeg, var som den eneste af min mors børn den der har arvet genet, og jeg kommer muligvis til at give det videre (ud over mig havde min moster og hendes søn også genet). Vi ved, at hvis vi kommer til at udvikle denne sygdom, så kommer vi til at dø af det, med mindre vi får et nyt hjerte. Nu går vi til to kontroller på sygehuset årligt, hvor de så hurtigst muligt kan hjælpe os hvis vi begynder at udvikle det. Jeg er glad for at jeg fik taget testen, selv om det har ændret mit liv meget. Nu ved jeg at der er en chance for at jeg bliver syg (90% chance for at jeg gør det) og jeg ved at mine børn kan komme til at arve det, men de er så dygtige i dag, så de kan hjælpe mig. Drenge kan få sorteret de dårlige celler fra, men kvinderne må tage en chance, og få lavet en tidlig fostervandsprøve og derefter vælge om man vil fortsætte graviditeten.
    Det er et stort skridt når man får taget testen, men så er man forberedt på det værste.


  • #4   8. nov 2012 Jeg syntes det vigtigt at han lader sig teste. jeg har passet en mand med den sygdom og han blev 60 år. Hans børn havde ladet sig teste og de havde heldigvis ikke sygdommen. Skulle din kæreste ha sygdommen kan I forberede jer så det ikke kommer som en tyv om natten.

  • Katja .
    Katja . Tilmeldt:
    jan 2009

    Følger: 1 Emner: 17 Svar: 118
    #5   8. nov 2012 Tak for jeres svar, det er rart at høre andres tænker. Han har sagt tidligere at havde hun det så ville han testes, så vi kunne tage vores forholdsregler, men tror inderst inde ikke vi forventede at hun havde det. Det er lidt meget på en gang nu. Selv så jeg helst at han fik taget testen så hurtigt som muligt, da uvisheden er det værste, det er jo svært ikke at tage sorgerne på forskud. Men jeg synes det er et valg han må træffe selv, jeg vil ikke påvirke ham til det.

  • #6   8. nov 2012 Katja jeg syntes på en måde at du skal kræve at han bliver testet.
    Hvis I skal ha et liv sammen er det jo bedst at vide om han har den sygdom eller aj også hvis I tænker på at få børn.


  • #7   8. nov 2012 Team Hjortkjær Hjortvald H - Tak for svaret.. smiley

    Puh ha, det må være svært for jer.. smiley I jeres situation ville jeg nok også testes.. Det der er i min mands familie er jo vand i forhold til...


  • Katja .
    Katja . Tilmeldt:
    jan 2009

    Følger: 1 Emner: 17 Svar: 118
    #8   8. nov 2012 Jeg vil vide det inden vi begynder at tænke alvorligt på børn, men inden det vil jeg ikke bestemme hvad han skal. Jeg tror på at han selv kommer frem til det når det hele lige er sunket ind, det er jo en alvorlig sygdom som vil forandre hans liv og jeg vil ikke have at han føler jeg presser ham til noget.

  • Katja .
    Katja . Tilmeldt:
    jan 2009

    Følger: 1 Emner: 17 Svar: 118
    #10   8. nov 2012 Hun har ikke sygdommen nej, ikke endnu i hvert fald, men hun kan få den. Jeg har fået af vide han har 50% chance for at have arvet det også da det er dominant, men ved ikke om det passer, jeg har heller ikke styr på det med tallene udover at under 35 har man det ikke, mellem 35-40 er der en risiko for at man bliver syg over 40 bliver man syg. Ved ikke om min kæreste risikerer at få et tal over 40 når hans mor ikke har det? Hvis der er nogle som kender noget til det er i mere end velkomne til at skrive her eller i en pb.

  • #11   8. nov 2012 Hvis I har planerom at få børn sammen så forlang at han bliver testet!
    Det er sådan en forfærdelig sygdom, og hvis man VED at man kan give den videre så er det bare ikke risikoen værd! Så hellere donorsæd.

    Jeg kender en hvis søster havde huntington, og det var den værste sygdom jeg nogensinde har set. Hun var fuldstændig ukendelig til sidst, og det tog, fra det brød ud, 8 år før hun døde.

    Så se at få ham testet. Det er meget muligt han ikke har lyst til at vide det, men vil han udsætte sine børn for risikoen?


  • Katja .
    Katja . Tilmeldt:
    jan 2009

    Følger: 1 Emner: 17 Svar: 118
    #12   8. nov 2012 Vi har ikke planer om børn lige pt. da han går arbejdsløs of vores økonomi ikke er så god som den kunne være. Men når det er på fode igen er det muligt vi vil forsøge. Vi kom lidt ind på det tidligere på aftenen og han ønsker at få et arbejde og afvente lidt inden han bliver testet også fordi et familiemedlem har lige fået kræft. Ønsker han at de kan stå lidt sammen om det, uden at der skal andre bekymringer ind over. Når alt lige er faldet lidt til ro igen snakker han med lægen og det er helt fint med mig..

  • #13   9. nov 2012 uhh det er en klam sygdom, og jeg kan godt forstå din kæreste ikke har den store lyst til at vide om han er blandt de 50% der får sygdommen, men i så fald skal du være klar over din kæreste forandre sig og kommer til at dø tidligt med et meget prograssivt forløb..
    Men når og hvis i kommer til at skulle have børn, må han være forberedt på i SKAL tage de forbehold man kan i forhold til at sorterer det gen fra...



  • #14   9. nov 2012 Prøv og se på hjemmesiden for foreningen mod HS. Der er et forum med lignende tanker som du selv har og mennesker med erfaring:0)

Kommentér på:
Huntingtons Chorea -Hvad nu hvis?

Annonce