{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
1.644 visninger | Oprettet:

Når ens barn har diagnose, som ingen kan se.. {{forumTopicSubject}}

Skal lige have letter hjertet..

Men sagen er den, at vi nu efter et år, er kommer igang med et forløb, som skal hjælpe supermanden på sigt..

Lidt baggrund:
Felix er født med en blødningen højre hjernehalvdel, vi har ikke vist om hvorvidt denne blødning har ville give men eller ej.

Da Felix er et år kravler han ikke, lægen er opmærksom og vil lave en undersøgelse som 15 måneder.

Felix kravler 14 dage efter læge besøget, 14 dage efter det, går han.

Der jeg hele tiden har været opmærksom på, at han ikke har været så smidig som andre små børn.

Felix kommer igen som 15 måneder, lægen konstatere ceberal parese, halvsidig lammelse i så Mild en grad, at det kun er proffesionelle som kan se det, medmindre man ved hvad man skal kigge efter..

Felix vurderes af privat fys, som kan se han er en smule bagefter grovmotorisk og en forsigtig dreng, men foran på det finmotoriske.

Vurdering sender os til Kolding til et team, som pt. Vil observere med tiden, og nu arbejder jeg sammen med kommunen om at fys forløb til Felix.

Imellemtiden går vi jo alt hvad de proffesionelle beder os om, går til gymnastik og køber trampolin, for at styrke muskler og balance.

Har en dreng på 2 år, som er enormt hurtig og lærenem, foran på sprog og finmotorik og helt igennem almindelig.

Hvilket ko også gør det svært for mig selv, til tider, at forstå hvorfor han og vi skal igennem alt det her., fridage til fys, læge og sygebesøg + at jeg skal huske alt hvad andre siger, for jeg skal videregive informationer, for de offentlige og privateinstanser kan ikke hente Info fra hinanden.

Men det der er endnu sværer, er at få andre til at forstå.

Jeg deler ikke dette med alle, kun de nærmeste, så jeg kan læsse af og fordi de jo også er interessede i at han har det godt.

Nå, men det det hele bunder ud i er så, at j igår sidder til oldemors fødselsdag, fortæller min mor om sygeplejersken i Kolding, min tante overhører samtalen og får det til at lyde som om det er mig, som nærmest ønsker, han skal fejle noget og at lægerne bruger pengene forkert ved at undersøge en rask dreng..

Suk.. Der er jo ikke noget jeg hellere ville end, at sige det var korrekt, men denne diagnose er jo ikke for nu, men lige så meget for at hjælpe ham sim han vokser..

Better safe than sorry? Eller hvad?

De som betyder mest for Felix og hans dagligdag forstår og samarbejder..

Det er bare så svært at dele sin historie med folk som ikke forstår - giver det mening? Og forklare og fortælle om noget ingen kan se..

Men nu vil jeg lige dele historien med jer og spørge: hvordan skubber man dumme kommentarer væk - og gør j det rigtige i, kun at dele hans "sygdom" med de nærmeste?

Er jo på ingen måder flov, men folk kigger ko på ham og siger han fejler ingenting:)

Hvilket jo er rigtigt og forkert på samme tid..


Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  Når ens barn har diagnose, som ingen kan se..
  • Sara N
    Sara N Tilmeldt:
    jan 2014

    Følger: 1 Emner: 21 Svar: 240
    #1   16. mar 2014 Felix må være en modig dreng, også dig, du må være en modig mor at ville igennem så meget. Kæmp kæmp kæmp nu, så skal han nok få det bedre. Jeg tror virkelig på at der er en masse der forstår dig herinde, og dejligt at se at du ville dele det med siden. Meget modigt, og en meget forståelig livsoplevelse. Godbedring til ham (:


  • #2   16. mar 2014 Åh de der dumme kommentarer er bare så ubehagelige, de sætter hjernen i gang selvom den nærmest ikke kan rumme mere.
    Jeg er helt sikker på at du ikke vil sætte din dreng i gennem noget som kan være ret så udmattende for sådan en lille fyr, og dig som mor, uden at der er en grund. Og jeg synes du gør det rigtige i ikke at sige det til alle, for de kunne begynde at behandle ham anderledes, nogen kunne begynde at tage afstand fra ham.

    Jeg har selv oplevet de dumme kommentare, i forbindelse med min knæskade, jeg havde mange smerter og nogle gange så slemme at min mor måtte bærer mig på toilet og servere mad for mig på sengen, andre gange kunne jeg gå som om der intet var. Min moster, hendes mand og børn, og min mormor, gik altid og sagde jeg intet fejlet og det kun var for at få opmærksomhed, selv da jeg blev opereret og fik fjernet gener fra knæet mente de at jeg var pylret, og bare skulle tage mig sammen og gå ordenligt.

    Ikke alle forstår når nogle har det skidt, alt hvad der ikke er synligt, tager folk ofte afstand fra, fordi de ikke kan se hvad personen fejler. Havde det nu været foden der vendte forkert havde din moster jo kunne se der var noget galt og på den måde forstå det.

    Man må bare prøve at lytte til dem der støtter en og glemme dem der ikke gør.
    Du gør jo kun hvad der er bedst for din supermand.


  • #3   16. mar 2014 Det er især det, at når man tror mest på sig selv, kan de dumme kommentarer få en til at tvivle på alt man gør.. Og hvordan kan man egentlig være så snæversynet? Jeg føler mig heldig, at blive hørt i vores system.. Ved andre kæmper kampe, som først bliver taget seriøst når skaden er sket.. Men det er også bare fordi det gør så fandens ondt i ens moderhjerte når noget mener man gør noget forkert..

  • #4   16. mar 2014 Du skal skide højt og flot på de negative kommentarer folk kan komme med. Vores datter har diabetes 1 og vi render os på sygehuset hver 3 mdr og har fravær på grund af når hun er syg. Ikke alle forstår hvad man går igemmen og du kender dit barn bedst. Skriv enlig hvis du har brug for at snakke smiley

  • #5   16. mar 2014 Min søn er særlig sensitiv og jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har fået kommentarer som: jamen han er da en sund og rask dreng og der er da ikke noget galt med ham!
    Så får jeg altid lyst til at råbe at 'ja det er han, men det er han jo kun fordi at vi hvor dag er opmærksomme på at det ikke skal blive en diagnose for ham og vi kæmper for at han har en helt normal hverdag'

    Jeg kender det bare så godt.. Man kan helt miste modet og troen på at det man gør er godt nok.


  • #6   16. mar 2014 Må man spørge er det hele den venstre side der er paretisk ? eller hvor er det man kan se det henne på?


  • #7   16. mar 2014 Kender det alt for godt har selv en dreng med flere diagnoser som man ikke kan se.
    Og nogle mennesker kan være så modbydelige
    Jeg plejer at lukke folk af ved at tilbyde dem at sætte sig ind i hans papirer fra de tre forskellige hospitaler vi er tilknyttet, samt at du jo kunne høre om tingene
    Min dreng har aldrig kravlede og gin først som 18mrds.
    Han sprog kom først som to et halvt års. Før det snakkede han i lyde.
    Jeg syntes du gør det rigtige i at følge din mave fornemmelse, uanset hvem det end må være der stiller sig foran.

    Knus herfra


  • #8   16. mar 2014 Hvor er i søde.. Dejligt at blive boostet op igen..

    Nina: nej, det er nervesystemet i venstre side de er opmærksomme på, mest venstre ben, men også hans venstre arm..


  • #9   16. mar 2014 Er der nogen grund til ikke at dele det med alle? Altså er det ikke bedre at informere alle om hans diagnose, så i måske kan undgå de dumme kommentarer i længden?

  • #10   16. mar 2014 Ud fra det du har beskrevet, så er jeg på ingen måde i tvivl om, at du gør hvad der skal til for, at din søn skal få det så godt som muligt.
    De usynlige handicaps/diagnoser er altid svære for andre at forstå og forholde sig til.
    Siden min søn var et år, har jeg vidst der var "noget" som ikke var som det skulle være. Set udefra er han et ganske "normalt" barn. Det er han bare ikke - jeg har heldigvis også oplevet en fantastisk opbakning fra systemet og de professionelle.
    Dog har jeg valgt, at være 100% åben omkring det overfor alle. Familie, kollegaer, venner og de andre forældre i børnehaven ved alle i store træk, hvad der sker med ham. Det er ikke sikkert det vil være det rigtige for dig, men det har jeg valgt at være, fordi det gør mange ting nemmere, som måske ellers kunne give mig frustrationer.
    Der er aldrig problemer med at få fri fra arbejde, min familie stiller altid op, hvis jeg ringer og siger at jeg har brug for en pause (jeg er alene med min søn) de andre forældre i børnehaven er mere "overbærende" når min søn gør knapt så hensigtsmæssige ting i børnehaven, fordi de ved, hvad problemet er og at der bliver gjort en stor indsats for, at hjælpe min søn. På den måde føler jeg ikke jeg altid skal gå og "undskylde" for de problemer der opstår.


  • #11   16. mar 2014 smiley Skrev nu også venstre. Kan han ikke bruge armen og benet eller hvordan kommer det til udtryk ?

  • #12   16. mar 2014 Er åben omkring det, det er bare ikke det første jeg fortæller når jeg fortæller om min søn og de som ved at vi er igang med et forløb, men som ikke selv spørger ind til det, har jeg ikke behov for at informere om det sidste nye..

    Nina: han er stiv i det, går altid med højre ben først op af trappen, bruger meget sit højre ben, når der skal bruges kræfter.
    Han bruger højre og venstre hånd lige meget sys j, så der kan j ikke se det.
    Han trækker på venstre ben når han bliver træt og her på det sidste har han flere gange haft miskelkrampe i benet, men jeg ved ikke om det er relateretctil det.

    Alle fys og læger sys ikke det er det store problem nu, men at han skal træne, men observere så han ikke på sigt skulle blive for stiv eller slatten..

    Hans balance bliver hurtigt påvirket hvis han er træt, især som nu hvor han lige har lagt i 5 dage feber, så svigter balancen lidt og han skal starte "forfra"..


  • #13   16. mar 2014 Vi øver stadig trapper, da han helst har en i hånden op og ned af trappen, hvis ikke han skal "kravle" op og ned..

  • #14   16. mar 2014 Okay, han og du er et seje. Husk at børn er gode til kompensere for " fejl" og hans hjerne er ikke moden nu, så forhåbentlig skaber han nogle nye veje i hjernen, med tiden og hans handicap kan blive endnu mindre. Rigtig meget held og lykke til jer begge. smiley

  • #15   16. mar 2014 Tak:) det er ihvertfald det jeg satser og håber stærkt på.. Han er en fighter og en stædig en af slagsen - hvor mon han har det fra:) - så tror på at dette er noget han kan klæde sig af med tiden:)

  • Malene K
    Malene K Tilmeldt:
    jun 2013

    Følger: 1 Emner: 1 Svar: 262
    #16   17. mar 2014 Forstår godt din fustration- det er rigtig svært at have en sygdom som ingen kan se og forholde sig til.
    Har selv bøvl med ryggen og folk udefra har rigtig svært ced at forstå det, en brækket arm kan de forholde sig til.

    Men lad det gå ind af det ene øre og ud af det andet- det er trods alt eksperter der har givet diagnosen, ikke dig.

    Ønsker lille Felix al mulig held og lykke fremover.


  • #17   17. mar 2014 Lyder til at din lille trold trives på den bedste tænkelige måde, han har allerede lært at gøre ting anderledes - fordi han ikke har været vant til andet og får det bedste ud dét. Så selvfølgelig er han ret så sej...

    Om jeg kender til at omgivelserne ikke forstår en 'skjult' diagnose - i den høj grad.

    Frederic er stort set født med en spiseforstyrrelse og sensitiv, så vi har fra han var ganske spæd lyttet til ham - læst han's signaler - kørt hjem når han har fået 'nok' af støj/mennesker mm - altid kørt hjem og puttet i egen seng, til fast puttetid osv.

    Og hvor er vi blevet bagtalt - blevet kigget skævt til fordi vi kører hjem - at det er vores skyld/os der har 'ødelagt ham da han siger pænt nej tak til alt som farmor/farfar byder på - blevet bebrejdet osv. Samme bedsteforældre har aldrig besøgt frederic under han's indlæggelser og altid haft et 'i beskytter ham alt for meget' hængende...

    Men ærlig talt, så er jeg SÅ kold i røven - hele vejen igennem. De har nada forståelse på trods af gentagne forklaringer fra vores side, og herhjemme er vi nød til at tænke børn først. Ja vi har forladt fester - familie tam tam mm., men de kan tænke hvad de vil og nu er han 5½ år og de er først nu ved at fatte bare en lille smule..


Kommentér på:
Når ens barn har diagnose, som ingen kan se..

Annonce