Når ens barn har diagnose, som ingen kan se.. {{forumTopicSubject}}
Skal lige have letter hjertet..
Men sagen er den, at vi nu efter et år, er kommer igang med et forløb, som skal hjælpe supermanden på sigt..
Lidt baggrund:
Felix er født med en blødningen højre hjernehalvdel, vi har ikke vist om hvorvidt denne blødning har ville give men eller ej.
Da Felix er et år kravler han ikke, lægen er opmærksom og vil lave en undersøgelse som 15 måneder.
Felix kravler 14 dage efter læge besøget, 14 dage efter det, går han.
Der jeg hele tiden har været opmærksom på, at han ikke har været så smidig som andre små børn.
Felix kommer igen som 15 måneder, lægen konstatere ceberal parese, halvsidig lammelse i så Mild en grad, at det kun er proffesionelle som kan se det, medmindre man ved hvad man skal kigge efter..
Felix vurderes af privat fys, som kan se han er en smule bagefter grovmotorisk og en forsigtig dreng, men foran på det finmotoriske.
Vurdering sender os til Kolding til et team, som pt. Vil observere med tiden, og nu arbejder jeg sammen med kommunen om at fys forløb til Felix.
Imellemtiden går vi jo alt hvad de proffesionelle beder os om, går til gymnastik og køber trampolin, for at styrke muskler og balance.
Har en dreng på 2 år, som er enormt hurtig og lærenem, foran på sprog og finmotorik og helt igennem almindelig.
Hvilket ko også gør det svært for mig selv, til tider, at forstå hvorfor han og vi skal igennem alt det her., fridage til fys, læge og sygebesøg + at jeg skal huske alt hvad andre siger, for jeg skal videregive informationer, for de offentlige og privateinstanser kan ikke hente Info fra hinanden.
Men det der er endnu sværer, er at få andre til at forstå.
Jeg deler ikke dette med alle, kun de nærmeste, så jeg kan læsse af og fordi de jo også er interessede i at han har det godt.
Nå, men det det hele bunder ud i er så, at j igår sidder til oldemors fødselsdag, fortæller min mor om sygeplejersken i Kolding, min tante overhører samtalen og får det til at lyde som om det er mig, som nærmest ønsker, han skal fejle noget og at lægerne bruger pengene forkert ved at undersøge en rask dreng..
Suk.. Der er jo ikke noget jeg hellere ville end, at sige det var korrekt, men denne diagnose er jo ikke for nu, men lige så meget for at hjælpe ham sim han vokser..
Better safe than sorry? Eller hvad?
De som betyder mest for Felix og hans dagligdag forstår og samarbejder..
Det er bare så svært at dele sin historie med folk som ikke forstår - giver det mening? Og forklare og fortælle om noget ingen kan se..
Men nu vil jeg lige dele historien med jer og spørge: hvordan skubber man dumme kommentarer væk - og gør j det rigtige i, kun at dele hans "sygdom" med de nærmeste?
Er jo på ingen måder flov, men folk kigger ko på ham og siger han fejler ingenting:)
Hvilket jo er rigtigt og forkert på samme tid..
jan 2014
Følger: 1 Emner: 21 Svar: 240
nov 2013
Følger: 1 Babyer: 1 Emner: 35 Svar: 484
Jeg er helt sikker på at du ikke vil sætte din dreng i gennem noget som kan være ret så udmattende for sådan en lille fyr, og dig som mor, uden at der er en grund. Og jeg synes du gør det rigtige i ikke at sige det til alle, for de kunne begynde at behandle ham anderledes, nogen kunne begynde at tage afstand fra ham.
Jeg har selv oplevet de dumme kommentare, i forbindelse med min knæskade, jeg havde mange smerter og nogle gange så slemme at min mor måtte bærer mig på toilet og servere mad for mig på sengen, andre gange kunne jeg gå som om der intet var. Min moster, hendes mand og børn, og min mormor, gik altid og sagde jeg intet fejlet og det kun var for at få opmærksomhed, selv da jeg blev opereret og fik fjernet gener fra knæet mente de at jeg var pylret, og bare skulle tage mig sammen og gå ordenligt.
Ikke alle forstår når nogle har det skidt, alt hvad der ikke er synligt, tager folk ofte afstand fra, fordi de ikke kan se hvad personen fejler. Havde det nu været foden der vendte forkert havde din moster jo kunne se der var noget galt og på den måde forstå det.
Man må bare prøve at lytte til dem der støtter en og glemme dem der ikke gør.
Du gør jo kun hvad der er bedst for din supermand.
feb 2011
Følger: 3 Følgere: 2 Emner: 101 Svar: 582
jun 2011
Følger: 11 Følgere: 13 Babyer: 2 Emner: 72 Svar: 1.892
jun 2010
Følger: 8 Følgere: 7 Babyer: 1 Emner: 115 Svar: 825
Så får jeg altid lyst til at råbe at 'ja det er han, men det er han jo kun fordi at vi hvor dag er opmærksomme på at det ikke skal blive en diagnose for ham og vi kæmper for at han har en helt normal hverdag'
Jeg kender det bare så godt.. Man kan helt miste modet og troen på at det man gør er godt nok.
jun 2010
Følger: 5 Følgere: 4 Babyer: 1 Emner: 66 Svar: 1.049
feb 2010
Følger: 6 Følgere: 4 Emner: 14 Svar: 1.477
Og nogle mennesker kan være så modbydelige
Jeg plejer at lukke folk af ved at tilbyde dem at sætte sig ind i hans papirer fra de tre forskellige hospitaler vi er tilknyttet, samt at du jo kunne høre om tingene
Min dreng har aldrig kravlede og gin først som 18mrds.
Han sprog kom først som to et halvt års. Før det snakkede han i lyde.
Jeg syntes du gør det rigtige i at følge din mave fornemmelse, uanset hvem det end må være der stiller sig foran.
Knus herfra
feb 2011
Følger: 3 Følgere: 2 Emner: 101 Svar: 582
Nina: nej, det er nervesystemet i venstre side de er opmærksomme på, mest venstre ben, men også hans venstre arm..
okt 2008
Følger: 7 Følgere: 6 Emner: 37 Svar: 3.625
feb 2010
Følger: 2 Følgere: 1 Babyer: 1 Emner: 32 Svar: 435
De usynlige handicaps/diagnoser er altid svære for andre at forstå og forholde sig til.
Siden min søn var et år, har jeg vidst der var "noget" som ikke var som det skulle være. Set udefra er han et ganske "normalt" barn. Det er han bare ikke - jeg har heldigvis også oplevet en fantastisk opbakning fra systemet og de professionelle.
Dog har jeg valgt, at være 100% åben omkring det overfor alle. Familie, kollegaer, venner og de andre forældre i børnehaven ved alle i store træk, hvad der sker med ham. Det er ikke sikkert det vil være det rigtige for dig, men det har jeg valgt at være, fordi det gør mange ting nemmere, som måske ellers kunne give mig frustrationer.
Der er aldrig problemer med at få fri fra arbejde, min familie stiller altid op, hvis jeg ringer og siger at jeg har brug for en pause (jeg er alene med min søn) de andre forældre i børnehaven er mere "overbærende" når min søn gør knapt så hensigtsmæssige ting i børnehaven, fordi de ved, hvad problemet er og at der bliver gjort en stor indsats for, at hjælpe min søn. På den måde føler jeg ikke jeg altid skal gå og "undskylde" for de problemer der opstår.
jun 2010
Følger: 5 Følgere: 4 Babyer: 1 Emner: 66 Svar: 1.049
feb 2011
Følger: 3 Følgere: 2 Emner: 101 Svar: 582
Nina: han er stiv i det, går altid med højre ben først op af trappen, bruger meget sit højre ben, når der skal bruges kræfter.
Han bruger højre og venstre hånd lige meget sys j, så der kan j ikke se det.
Han trækker på venstre ben når han bliver træt og her på det sidste har han flere gange haft miskelkrampe i benet, men jeg ved ikke om det er relateretctil det.
Alle fys og læger sys ikke det er det store problem nu, men at han skal træne, men observere så han ikke på sigt skulle blive for stiv eller slatten..
Hans balance bliver hurtigt påvirket hvis han er træt, især som nu hvor han lige har lagt i 5 dage feber, så svigter balancen lidt og han skal starte "forfra"..
feb 2011
Følger: 3 Følgere: 2 Emner: 101 Svar: 582
jun 2010
Følger: 5 Følgere: 4 Babyer: 1 Emner: 66 Svar: 1.049
feb 2011
Følger: 3 Følgere: 2 Emner: 101 Svar: 582
jun 2013
Følger: 1 Emner: 1 Svar: 262
Har selv bøvl med ryggen og folk udefra har rigtig svært ced at forstå det, en brækket arm kan de forholde sig til.
Men lad det gå ind af det ene øre og ud af det andet- det er trods alt eksperter der har givet diagnosen, ikke dig.
Ønsker lille Felix al mulig held og lykke fremover.
feb 2009
Følger: 16 Følgere: 15 Babyer: 2 Emner: 98 Svar: 2.204
Om jeg kender til at omgivelserne ikke forstår en 'skjult' diagnose - i den høj grad.
Frederic er stort set født med en spiseforstyrrelse og sensitiv, så vi har fra han var ganske spæd lyttet til ham - læst han's signaler - kørt hjem når han har fået 'nok' af støj/mennesker mm - altid kørt hjem og puttet i egen seng, til fast puttetid osv.
Og hvor er vi blevet bagtalt - blevet kigget skævt til fordi vi kører hjem - at det er vores skyld/os der har 'ødelagt ham da han siger pænt nej tak til alt som farmor/farfar byder på - blevet bebrejdet osv. Samme bedsteforældre har aldrig besøgt frederic under han's indlæggelser og altid haft et 'i beskytter ham alt for meget' hængende...
Men ærlig talt, så er jeg SÅ kold i røven - hele vejen igennem. De har nada forståelse på trods af gentagne forklaringer fra vores side, og herhjemme er vi nød til at tænke børn først. Ja vi har forladt fester - familie tam tam mm., men de kan tænke hvad de vil og nu er han 5½ år og de er først nu ved at fatte bare en lille smule..
Når ens barn har diagnose, som ingen kan se..